Vecinas del Camp de Morvedre crearán la primera Asociación de apoyo a esta enfermedad «Desde los 9 años llevo un marcapasos, siempre he sido una niña con muchos problemas, con muchos dolores. Recientemente he estado 2 años yendo a urgencias cada día y nadie me hacía caso. Tengo una enfermedad degenerativa en la columna vertebral, artritis, me han quitado el útero y un ovario, he perdido parte de la visión de un ojo, me han operado de un hombro, tengo migrañas, incontinencia urinaria y dolor de brazos, piernas y manos entre muchas otras cosas».
Así define Ana Bautista, vecina de Puerto de Sagunto de tan solo 37 años su día a día viviendo con lo que ella misma define, la enfermedad ignorada, la fibromialgia. Una enfermedad, que como ella y todas las personas que la padecen, coinciden en señalar, es la gran ignorada y silenciada, ya que ni los profesionales de la medicina, afirman, saben de ella. Por no hablar de la sociedad en general, por la que afirman sentirse «poco apoyadas y juzgadas».
Limitaciones diarias
Tanto es así que el día en que Ana empezó a encontrarse mal, decidió no acudir al hospital, ya que como explica, siempre la ignoraban y achacaban sus males a la fibromialgia, y se quedó en casa. Ese día le dio un ictus y no murió de milagro. «Empecé a encontrarme mal. Unos dolores que no eran los habituales, ya que cuando tienes fibromialgia ya conoces cada uno de tus males y dolores. Este era diferente, pero decidí no ir al hospital ya que cada vez que iba me ignoraban y me decían: eso es de la fibromialgia y no se puede hacer nada.». Una decisión que casi le cuesta la vida. Debido a esta enfermedad, Ana, quien tiene dos hijas de 9 y 13 años, quienes a veces se han de responsabilizar de las obligaciones que ella no puede afrontar, tuvo que dejar su trabajo en una gran empresa en la que era encargada de logística.
«La verdad es que es muy triste. Te encuentras fatal, tienes dolores de todo tipo, tus limitaciones en el día a día cada día van a más, yo casi no puedo ya ni lavarme el pelo, subir escaleras, hacer una vida normal. Y vas a los médicos y no te encuentran nada y te van derivando de un lado a otro, hasta que al final te manda al siquiatra, como si estuvieras loca», explica Ana Escribano, de 47 años.
Síntomas comunes
Fatiga crónica, dolor en manos y brazos, pérdida de la memoria, desorientación, sueño, depresión, y ansiedad. Estos son solo algunas de las dolencias que esta vecina de Gilet padece, quien además, ha padecido 3 abortos, neumonías, heridas en las manos, e infecciones generales constantes debido a la fibromialgia. A pesar de ello, intenta llevar una vida normal y no dar de lado a su taller de chapa y pintura, donde recuerda con nostalgia «he trabajado pintando, transportando, lijando y cortando, y ahora tengo que apañarme con el pie para abrir las puertas de cristal», relata quien además ha de atender las necesidades de tres hijos cada día.
Y mientras tanto, explican, la sociedad no se entera de nada, o no se quiere enterar. «Te ven bien por fuera, ya que solemos ser gente fuerte, que aguanta mucho el dolor (sobretodo porque quejarse no sirve de nada ya que nadie te hace caso y aunque te lo hagan las pastillas tampoco te hacen nada). Además te juzgan muy rápido, sin saber lo que sufrimos y las limitaciones que tenemos. Y como tú vas fallando a eventos, ellos se van apartando. Incluso tu propia familia a veces no te cree cuando le explicas, o ni lo sabe porque no se lo has contado para no preocuparla», se lamenta Gema Carrascosa, de 52 años, quien además afirma que desde hace mucho tiempo no duerme más de dos horas seguidas por la noche, y que superar cada día es un gran reto ya que vive como «si me hubieran dado una paliza al levantarme». Además, padece artrosis y artritis degenerativa.
Pastillas y psiquiatra
La enfermedad de las 101 patologías. Así llaman a este síndrome del que se se desconoce su origen, causas y tratamiento. «Lo único que hacen es darte pastillas y más pastillas y mandarte al siquiatra. Yo me he llegado a tomar hasta 20 pastillas al día. Unas pastillas que además no te quitan el dolor y dañan tu cabeza. Es por eso que yo he recurrido, después de pasar por 11 operaciones, a la homeopatía», explica María Ángeles Guerra, de 68 años. Operaciones en la garganta, en el pecho, vesícula, sinusitis, apendicitis, incontinencia urinaria, vaciado de útero y depresión, son algunas de las batallas a las que ha tenido que plantar cara esta vecina de Puerto de Sagunto.
Grandes sumas de dinero
«Llevo 16 años con la menopausia, me ha pasado de todo en lo referente a la salud. Me han operado 11 veces antes de que me diagnosticaran esta enfermedad que nadie conoce y en la que nadie cree. Era auxiliar de enfermería y tuve que dejar mi trabajo porque no tenía ganas de nada en la vida, solo quería llorar. A veces tienes ganas de morirte, de no levantarte al día siguiente cuando te acuestas. Pero luego, yo en mi caso, me acuerdo de mi marido, mis hijas y mi nieto y vas cambiando de opinión».
En la actualidad, esta vecina de Puerto de Sagunto con fibromialgia diagnosticada afirma haberse gastado una fortuna intentando encontrar solución a una enfermedad que nadie parece conocer ni querer estudiar. «Entre fisioterapeutas, sicólogos, homeopatía, médicos de pago, pastillas, se va un dineral, y esto todo el mundo no se lo puede permitir, porque además, casi todos acabamos perdiendo nuestros trabajos ya que hay días en los que no podemos ni levantarnos de la cama para acudir al puesto de trabajo. Acabas viviendo solo para tomarte pastillas para poder vivir sin dolor, y esto no es una vida digna. Yo me levantaba cada día a las 6 de la mañana para que las pastillas me hicieran efecto a las 10 y poder levantarme a hacer las obligaciones del día a día. Un horror». Ahora, afirma haber encontrado algo de mejoría gracias a la acupuntura, algo que por supuesto, paga de su bolsillo.
Otras personas con menos suerte no pueden permitírselo, por lo que, como afirman, «es la pescadilla que se muerde la cola». Ana Bautista, por ejemplo, es la única de las cinco afectadas que cuenta su historia a este medio, que ha conseguido la incapacidad total (debido a que lleva un marcapasos). La misma ha denunciado para conseguir la incapacidad absoluta. El resto no cuentan con ninguna ayuda.
Negocio para farmacias
Un negocio para la industria farmacéutica. Esta es la respuesta que dan estas vecinas del Camp de Morvedre cuando se les pregunta que por qué creen que no se investiga más esta enfermedad.
«¿Tú sabes la cantidad de pastillas que nos tomamos cada una cada día. La industria farmacéutica gana muchísimo dinero con esto. No les conviene que se investigue, ni que se invierta. Es lo de siempre. El dinero es más importante que la salud de algunas personas», relatan indignadas.
A pesar de todas las dolencias y limitaciones con las que cuentan las personas con fibromialgia, lo peor de todo, afirman, es la falta de apoyo, respeto y sensibilidad de la gente, a veces de la propia familia, y muchas otras del personal médico con el que se van encontrando en este duro viaje. «Se piensan que estamos locas, que nos inventamos los dolores», añade Mónica Ghio, de 61 años, quien antes de saber que padecía esta enfermedad sufría grandes dolores de garganta, espalda y depresiones graves durante los embarazos de sus dos hijas (no en el caso de los dos varones que también tuvo), sin saber a qué se debían.
«Cuando hace 4 años me lo diagnosticaron yo pregunté que qué era eso de la fibromialgia. la respuesta del doctor fue: pues no se sabe nada», recuerda. Dolor de manos, rodillas, y hombros, junto al conocido síndrome de las piernas inquietas, cansancio crónica, insomnio, incontinencia urinaria y depresión, son algunos de los dolores de esta optimista mujer. A pesar de ello, explica «es lo que tengo, y tengo que vivir con ello. No voy a rendirme. Si me cuesta más tiempo hacer las cosas, pues lo siento, el caso es hacerlas, aunque sea más lenta que otras personas. Pero yo lo hago y lo intentaré hacer siempre».
Ana Bautista explica que lo más difícil es ver cómo afecta a tu familia más directa tu enfermedad. «Mi hija de 13 años a veces ha de hacer la cena mientras su padre me está ayudando a ducharme. El otro día, mi niña de 9 años se despertó y me dijo que había tenido una pesadilla. Me operaban y me moría porque no aguantaba la anestesia. Eso es lo que soñó. Es muy duro para ellas», explica.
Gema Carrascosa, Ana Bautista, María Ángeles Guerra, Ana Escribano y Mónica Ghio. Cinco mujeres que representan a muchas otras personas que están sufriendo en silencio esta desconocida enfermedad que incluso la propia RAE (Real Academia de la Lengua Española), define como «Enfermedad caracterizada por dolor muscular difuso e intenso, rebelde al tratamiento y de causa desconocida».
Mujeres fuertes, luchadoras, con un gran carácter y personalidad. Sus vidas han cambiado. Todas han tenido que abandonar sus puestos de trabajo. Sus familias se han visto afectadas por sus dolores, sus estados de ánimo, sus limitaciones. Han perdido amigos, incluso el apoyo de muchos de sus familiares, quienes desconocen o no entienden ni asimilan su enfermedad. Pero todas conservan aún sus fuerzas, sus ganas de vivir y su gran sentido del humor. Todas juntas plantan cara a su enfermedad gracias, en parte, al apoyo que se dan.
Día Internacional de la Fibromialgia
El 12 de mayo fue el Día Internacional de la Fibromialgia. Y que mejor forma de celebrarlo que dando una gran noticia al respecto. En muy poco tiempo, el Camp de Morvedre contará con su propia asociación de personas afectadas por esta enfermedad.
Asociación Grupo de Apoyo Mutuo en Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. Este es el nombre que dará vida a esta nueva entidad comarcal que nacerá ya con un más de una veintena de asociados.
Terapias Área de Salud
«Gracias a las terapias a las que acudimos que organiza el Área de Salud del Camp de Morvedre hemos podido conocer a muchas otras personas que padecen la misma enfermedad que nosotras. Juntas acudimos a talleres, charlas y demás actividades que organizan y hemos creado una bonita amistad. Nos apoyamos mucho las unas en las otras», relata Gema Carrascosa, quien ha encontrado un gran consuelo y apoyo en estas mujeres que comparten los mismos problemas que ella día a día.
Tanto es así que incluso, como explican, «en el mismo nombre de la asociación hemos querido resaltar esta ayuda y apoyo, introduciendo el Grupo de Apoyo Mutuo. Esto significa que si en alguna de las terapias a las que acudimos los martes una no viene, el resto la llamaremos, y nos ocuparemos de saber que está bien, o qué es lo que le ha impedido asistir. Las unas cuidaremos de las otras y no estaremos solas nunca en esto».
Ilusionadas con el proyecto, que está a la espera solamente de que conselleria firme los trámites presentados, Ana explica que «el objetivo de esta nueva entidad es que se reconozca la fibromialgia como enfermedad, que la gente se conciencie de lo que es vivir con ella y que no nos juzguen de locas, como hacen». Reconocen que les gustaría también poder contar con la colaboración de la gente y de colectivos como abogados, sicólogos, fisioterapeutas y médicos.
Inauguración en septiembre
Mientas tanto, en sus terapias y cafés distintas afectadas de fibromialgia van dando vida a esta entidad y perfilando todo aquello que quieren llevar a cabo. En la actualidad las mismas acuden a talleres y charlas como nutrición, sexología, atención a pacientes con fibromialgia, etc, en distintos espacios públicos de salud que el Ayuntamiento de Sagunto les va habilitando.
El Casal Jove, las casas de la Gerencia, y distintos espacios públicos de Puerto de Sagunto son algunos de los lugares que las suposiciones de estas vecinas contemplan para que se ubique la sede de la asociación. Pero de momento, añaden, «es toda una incógnita que se resolverá o bien este mes de mayo, aunque lo dudamos, o bien ya después del verano, lo más seguro», explica Mónica.
Las mismas, agradecen el apoyo de muchas personas que les están prestando su ayuda para convertir este sueño en realidad, sobre todo su sicólogo, Antonio Hernández, y su psiquiatra, quienes les van empujando a seguir día día.
Y para esto, como argumentan, es también imprescindible el apoyo de los familiares directos, quienes conviven también todos los días con esta enfermedad que pocos conocen y que merma la calidad de vida de sus seres queridos.
Obligación, implicación y respeto es lo que piden al resto de la sociedad.
